Fachbeiträge

„Wissenschaft ist ein integraler Bestandteil unserer Kultur. Es ist kein fremdartiger
Geheimkult, betrieben von einer obskuren Priesterschaft, sondern eine der herrlichsten, intellektuellen Traditionen der Menschheit.“

(Stephen Jay Gould von 1941–2002, US-amerikanischer Paläontologe, Biologe, Geologe und Evolutionsbiologe)

I. Teilhabe und Teilhabeforschung

Der Teilhabebegriff wird in der Literatur als Gegenbegriff zu Ausgrenzung, Ablehnung oder Fremdbestimmung genutzt. Teilhabe bedeutet, dass ein Mensch als gleichberechtigtes Mitglied der Gesellschaft sein Leben führen kann, so wie sie oder er es möchte. Teilhabefelder umfassen alle Altersstufen und alle Bereiche des gesellschaftlichen Lebens, wie

• Kindheit und Familie,
• alltägliche Lebensführung,
• Bildung: (Vor-)Schule, Aus-, Fort- und Weiterbildung,
• Arbeit und Beruf,
• Bauen und Wohnen,
• Freizeit, Kultur, Sport,
• Politik und auch
• die Forschung und Wissenschaft.

Prof. Dr. Albrecht Rohrmann, Universität Siegen (Erziehungswissenschaft – Sozialpädagogik) definierte 2015 den Teilhabebedarf so: Es ist der „Bedarf, den [Menschen mit Behinderungen] haben, um an der Gesellschaft mit ihrer Beeinträchtigung ohne Barrieren gleichberechtigt [mit Menschen ohne Behinderungen] teilhaben zu können“.

Nach der Definition der Weltgesundheitsorganisation aus dem Jahr 2001 bedeutet Teilhabe das Einbezogensein in eine Lebenssituation.

Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) hat die Ermöglichung von Teilhabe zum Ziel. Mit ihr werden Beeinträchtigungen der Körperfunktionen und -strukturen kategorisiert, und zwar unter Berücksichtigung von Aktivität und Partizipation (Teilhabe) sowie den Kontextfaktoren, den personbezogenen Faktoren und den Umweltfaktoren – als Barrieren oder als Förderfaktoren.

Die Auswirkungen eines Gesundheitsproblems oder einer Beeinträchtigung auf Teilhabe muss also dementsprechend im Rahmen der Teilhabeforschung analysiert werden.

Professor Dr. Waldschmidt erklärte bei der Gründungserklärung des Aktionsbündnisses Teilhabeforschung: „Teilhabeforschung begreift Behinderung nicht als persönliches Schicksal, sondern als Situation bzw. soziales Ereignis, als Ereignis von Wechselwirkung zwischen verschiedenen Umweltbedingungen und Beeinträchtigungen.“

Es geht darum, wie Personen in den verschiedenen gesellschaftlichen Teilsystemen einbezogen werden, wie soziale Mechanismen des Ein- und Ausschließens wirken, und welche Aktivitäten und Bedingungen die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen fördern oder erschweren.

II. Teilhabe ist Menschenrecht – Inklusion ist das Ziel

Mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) im Jahr 2009 wird Teilhabe als Recht aller Menschen definiert, unabhängig von ihren Fähigkeiten, Merkmalen oder der Herkunft. Ziele sind „die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft“ (Artikel 3), das heißt, die Gleichberechtigung von Menschen mit und ohne Behinderungen sowie die Mitbestimmung und Partizipation in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Es geht um Chancengleichheit, Zugänglichkeit und Nichtdiskriminierung.

Brütt et al. betrachten Teilhabe auf drei Ebenen:

1. gesellschaftlich,
2. Prozesse und
3. Individuum.

Gesellschaftlich verweist Teilhabe auf förderliche Bedingungen, Ressourcen und Möglichkeiten für ein selbstbestimmtes Eingebundensein. Als Prozess zeigt sich Teilhabe in den Möglichkeiten zur Teilnahme, Beteiligung, Mitwirkung und Mitbestimmung in persönlichen, öffentlichen und politischen Angelegenheiten. Vom Individuum aus betrachtet lässt sich Teilhabe als Handlungs- und Gestaltungsspielraum für die persönliche Lebensführung und Alltagsbewältigung verstehen. Damit ist Teilhabe ein umfassender Begriff.

III. Was macht Partizipation in der Forschung aus?

Die partizipative Forschung im Rahmen der Teilhabeforschung, also die Teilhabe an Forschungsprozessen von Menschen mit Behinderungen, ist das höchste Ziel. Die UN-BRK in Artikel 4 „Allgemeine Verpflichtungen“ besagt, „(…) dass sich die Vertragsstaaten dazu verpflichtet haben, die volle Verwirklichung aller Menschenrechte und Grundfreiheiten für alle Menschen mit Behinderungen ohne jede Diskriminierung aufgrund von Behinderungen zu gewährleisten und zu fördern.“ Auch Forschung und Entwicklung sollen vorangetrieben werden. Ziel ist die Teilhabe und Partizipation in diesem Kontext im Rahmen der Forschung. Buchstabe g betont: „Zu diesem Zweck verpflichten sich die Vertragsstaaten, Forschung und Entwicklung für neue Technologien, die für Menschen mit Behinderungen geeignet sind, einschließlich Informations- und Kommunikationstechnologien, Mobilitätshilfen, Geräten und unterstützenden Technologien zu betreiben oder zu fördern sowie ihre Verfügbarkeit und Nutzung zu fördern und dabei Technologien zu erschwinglichen Kosten den Vorrang zu geben.“

Grundlagen sind des Weiteren

• das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG),
• das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG),
• und das SGB IX, das durch das neu eingeführte Bundesteilhabegesetz geändert wird.

Das Ziel ist, die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen zu verbessern und so einen weiteren wichtigen Meilenstein auf dem Weg hin zu einer inklusiven Gesellschaft zu setzen. Es geht immer darum, die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen im Sinne von mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung zu verbessern.

IV. Partizipation

Wikipedia übersetzt Partizipation mit „Beteiligung, Teilhabe, Teilnahme, Mitwirkung, Mitbestimmung, Mitsprache, Einbeziehung usw.“ Diese Definition reicht nicht aus. Teilhabe ist mehr als das: Teilhabe ist die Verteilung von Lebenschancen. Wenn Teilhabe im politischen Kontext auf der Makroebene möglich gemacht wird, heißt dabei sein dürfen, noch lange nicht, dass Teilnahme möglich ist – auf der Mikro- oder Meso-Ebene gedacht. Teilhabe heißt längst nicht, dass Teilnahme erfolgt.

Partizipation als zentraler Begriff ist nicht unbedingt deckungsgleich mit Teilhabe. Es geht auch um die Art der Beteiligung, also darum, aktive Gestalterin oder aktiver Gestalter der eigenen Lebensführung sein zu können.

In Leichter Sprache bedeutet Partizipation:

Menschen mit Behinderungen sollen überall dabei sein. Menschen mit Behinderungen sollen gefragt werden. Menschen mit Behinderungen sollen mitbestimmen, wenn es um ihr Leben geht. Es bedeutet ein Teil vom Ganzen sein, sich beteiligen, das heißt mitsprechen, mitmachen und mitbestimmen. Alle Menschen müssen mitarbeiten, damit Menschen mit Behinderungen überall dabei sein können. Denn Menschen mit Behinderungen gehören zu der Gesellschaft und somit auch bei Forschungsvorhaben dazu, in denen es um sie konkret geht.

V. Partizipation als menschenrechtlicher Auftrag

Oft ist das Leben von Menschen mit Behinderungen Gegenstand von Forschung. Partizipative Forschung will, dass dabei nicht über diese Menschen, sondern zusammen mit ihnen geforscht wird.

Damit Menschen mit Behinderungen sowohl als Ko-Forscherinnen und Ko-Forscher als auch als gleichberechtigte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler partizipieren können, müssen sie den Forschungsgegenstand sowie die Abläufe und die Kompetenzen im Forschungsprozess kennen. Dies ist keine leichte Aufgabe. Denn Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sind oft für andere Menschen schwer zu verstehen – insbesondere für diejenigen, die auf Leichte Sprache angewiesen sind.

Das wichtigste Prinzip unseres Handelns ist „nichts über uns ohne uns“.

Inklusion ist also, wenn Expertinnen und Experten mit und ohne Behinderungen gleichberechtigt gemeinsam forschen. Dass sie, wenn möglich, im gesamten Prozess ab der Bestimmung des Forschungsbedarfs, der Definition von Forschungsfragen, über die Projektplanung und Durchführung bis zur Publikation und Umsetzung aktiv sind. Menschen mit Behinderungen müssen auch Vorbild sein und anderen Forscherinnen und Forschern mit Behinderungen die Möglichkeit zur partizipativen Forschung aufzeigen und bieten. Wie die Potentiale von Menschen mit Behinderungen, sind auch besondere Belange zu beachten, wie individuelle, an die Lebenssituation abgestimmte, Arbeitsbedingungen und ausreichend Zeit für Forschungsprozesse. Für die partizipative Forschung müssen individuelle Lösungen gefunden werden, so dass Partizipation zur Selbstverständlichkeit wird.

VI. Fehlende Daten zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen

„Ernstzunehmende Forschung erkennt man daran, dass plötzlich zwei Probleme existieren, wo es vorher nur eines gegeben hat.“ (Thorstein Bunde Veblen)

Ein entsprechender Handlungsauftrag, Daten zu erfassen und zu bewerten, besteht nicht nur durch Art. 31 der UN-BRK, sondern auch durch die „abschließenden Bemerkungen“ zum Staatenbericht. Dort wird u. a. auf die Notwendigkeit der Sammlung von Daten über die Zugänglichkeit von Arbeitsplätzen auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt verwiesen. Der Ausschuss für Menschen mit Behinderungen empfiehlt des Weiteren, systematisch nach Geschlecht, Alter und Behinderung aufzuschlüsselnde Daten in allen Bereichen zu sammeln und menschenrechtliche Indikatoren zu entwickeln, um Informationen über die Umsetzung des Übereinkommens und die Beseitigung von Barrieren bereit zu stellen. Es muss eine verbesserte Datenlage – nicht nur über Behinderungen oder gar Schwerbehinderungen im engeren Sinne, sondern weit gefasst über Beeinträchtigungen der Teilhabe an verschiedenen Lebensbereichen – erreicht werden.

Dabei muss an alle Menschen mit Behinderungen gedacht werden – dafür sind auch spezifische Studien notwendig, die die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen berücksichtigen, die nicht in Verbänden organisiert sind und keine Lobby haben, wie geflüchtete Menschen mit Behinderungen, Menschen mit Behinderungen in der Psychiatrie oder in Gefängnissen. Auch geht es in der Teilhabeforschung nicht nur um die sichtbare Teilhabe bzw. um sichtbare Barrieren (z. B. Rampen), sondern auch um die nicht sichtbaren Barrieren, wie sie bei Menschen mit psychischen Beeinträchtigungen vorkommen können (Verständnis, Orientierung, reizarme Umgebung, strukturierte und wiederkehrende Arbeitsabläufe etc.).

VII. Honorierung von Expertise

Eine vermehrte partizipative Teilhabeforschung durchzuführen und zunehmend an Universitäten zu etablieren, so wie es das im Jahr 2015 gegründete Aktionsbündnis Teilhabeforschung forciert, ist wünschenswert. Die Arbeit in inklusiven Teams wird dabei zu einer qualitativ hochwertigen und fundierten Teilhabe- und Inklusionsforschung führen. Sie kann auch langfristige Impulse in Richtung einer inklusiven Forschung setzen. Akademische Arbeitsplätze müssen für Forscherinnen und Forscher mit Behinderungen offenstehen. Das bedeutet auch, dass es nicht für eine Selbstverständlichkeit gehalten wird, dass Forscherinnen und Forscher mit Behinderungen die Forschung auf Honorarbasis oder sogar ehrenamtlich durchführen. Es bedarf einer adäquaten Honorierung ihrer Leistungen. Denn die Teilhabe an Forschungsprozessen ist eine wichtige und anspruchsvolle Aufgabe für jeden Menschen, egal ob mit oder ohne Behinderungen, was nicht nur soziale Anerkennung, sondern insbesondere eine sozialversicherungspflichtige Beschäftigung umfasst. Menschen mit Behinderungen müssen selbstverständlich in die Forschung und Wissenschaft einbezogen werden. Partizipative Teilhabeforschung muss zum Selbstläufer werden, so dass eine konkrete Forderung nach Beteiligung von Expertinnen und Experten in eigener Sache nicht mehr notwendig sein muss.

VIII. Wie muss es weitergehen?

In den „Abschließenden Bemerkungen“ zur Überprüfung der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention vermerkt der UN-Fachausschuss 2015:

„Statistik und Datensammlung (Art. 31)

Der Ausschuss ist besorgt darüber, dass die Indikatoren, die für die Sammlung von Daten zu Menschen mit Behinderungen verwendet werden, nicht auf einem Menschenrechts-ansatz beruhen und nicht zeigen, inwieweit Barrieren beseitigt werden. Der Ausschuss empfiehlt dem Vertragsstaat, systematisch nach Geschlecht, Alter und Behinderung aufgeschlüsselte Daten in allen Bereichen zu sammeln und menschenrechtliche Indikatoren zu entwickeln, um Informationen über die Umsetzung des Übereinkommens und die Beseitigung von Barrieren bereitzustellen.“

Teilhabeforschung ist im Teilhabebericht der Bundesregierung im Nationalen Aktionsplan 2.0 aufgenommen worden sowie im Global Disability Action Plan der Weltgesundheitsorganisation dargelegt. Bundesweit ist die Notwendigkeit angekommen, jetzt muss auch in Niedersachsen und in allen anderen Bundesländern Teilhabeforschung verankert werden. Ebenso wie der Bund hat auch Niedersachsen einen Aktionsplan zur Umsetzung der Konvention. Die Fortschreibung des Landesplanes 2017/2018 macht möglich, dass spätestens für den Folgeplan 2019/2020 Maßnahmen zur Teilhabeforschung formuliert und aufgenommen werden müssen. Dazu ist konsequente Begleitforschung erforderlich. Damit Maßnahmen und deren Ziele der erhofften Wirkung überprüft werden.

Befristete Zeitverträge sind in der Forschung und Wissenschaft die Regel. Die Flexibilität, die aber in der Wissenschaft gefordert wird, ist für einige Menschen mit stärkeren Beeinträchtigungen eine nahezu unüberwindbare Herausforderung. Ein Umzug ist oftmals mit Verlust von unterstützenden Hilfeleistungen und mit der Aufgabe von Strukturen verbunden. Menschen mit Behinderungen müssen sich an neuen Wissenschaftsstandorten ihre notwendigen Netzwerke aufgrund der Beeinträchtigungen (Barrierefreier Wohnraum/Pflege/Assistenzen/zugängige Fachärzte etc.) neu aufbauen. Hier sollten Bedingungen an Bedürfnisse angepasst werden.

Praxis, Wissenschaft und Politik müssen eng zusammenarbeiten, die Forschungsergebnisse müssen Eingang in politische Entscheidungsprozesse finden und tragen so zu nachhaltigen Entscheidungen bei. Die Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen unterstützt das Aktionsbündnis Teilhabeforschung und seine deutschlandweiten Aktivitäten, es hat weitreichende Einflüsse auch auf die Länderebene. So hat das BMAS eine repräsentative Teilhabebefragung in Auftrag gegeben. In allen Bundesländern werden Befragungen von Menschen mit und ohne Behinderungen zu Teilhabemöglichkeiten durchgeführt, daraus lassen sich auch für Niedersachsen sowie den Ländervergleich Rückschlüsse treffen.

IX. Partizipative Teilhabeforschung kommt letztlich allen zugute

Alle Menschen mit oder ohne Behinderungen, besonders im Hinblick auf die älter werdende Gesellschaft, profitieren von den Ergebnissen aus partizipativer Teilhabeforschung. Teilhabeforschung muss als Chance begriffen werden. Sie bietet Ergebnisse zu Teilhabemöglichkeiten, z. B. beim Erhalt des Arbeitsplatzes nach einer schweren Erkrankung bzw. bei der Wiedereingliederung nach einer Rehabilitation.

X. Teilhabeforschung erfährt höhere Qualität durch Erfahrungswissen

Der Blick auf Behinderungen, genauer gesagt auf die Menschen mit Behinderungen, wird sich auf der gesellschaftlichen Ebene dann ändern, wenn Menschen mit Behinderungen auch Vorgesetzte und Vorbilder für den Nachwuchs sind.

Beitrag von Petra Wontorra, Landesbeauftrage für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen