18.10.2017 D: Konzepte und Politik Nachtschatt: Beitrag D48-2017

Teilhabeforschung – aktuelle Entwicklungen in Deutschland

Eva Nachtschatt berichtet über das Sommersymposium 2017 "Teilhabeforschung – Aktuelle Entwicklungen" vom 19.06.2017 in Hannover. Die Veranstalter, die Medizinische Hochschule Hannover, die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation, das Aktionsbündnis Teilhabeforschung und die Deutsche Rentenversicherung Braunschweig-Hannover, luden Experten aus Wissenschaft, Praxis und Politik ein, um die aktuellen Themen der Teilhabeforschung vorzustellen und zu diskutieren.

Im Rahmen der Veranstaltung wurden die aktuelle Lage und Aktivitäten, anstehende Herausforderungen und Perspektiven aus Forschung und Forschungspraxis besprochen. Nach einleitenden Statements erfolgte ein Bericht über den derzeitigen Stand der Teilhabeforschung, ergänzt durch eine Vorstellung von Methoden der Teilhabe- und Rehabilitationsforschung. Aus der Forschungspraxis wurden sechs laufende oder bereits abgeschlossene Forschungsprojekte vorgestellt. Nach einer Erläuterung zum Aktionsbündnis Teilhabeforschung schloss die Veranstaltung mit einem Vortrag über die ICF und das neue Bundesteilhabegesetz.

(Zitiervorschlag: Nachtschatt, Teilhabeforschung – aktuelle Entwicklungen in Deutschland; Beitrag D48-2017 unter www.reha-recht.de; 18.10.2017)

I. Einleitende Statements

Christoph Gutenbrunner (Direktor der Klinik für Rehabilitationsmedizin an der Medizinischen Hochschule Hannover, Leiter der Koordinierungsstelle Angewandte Rehabilitationsforschung) führte mit dem Verweis auf den Global Disability Action Plan (GDAP) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in das Thema der Tagung ein. Dabei erörterte er die wesentlichen Ziele des GDAP: (1) Beseitigung von Barrieren und eine Verbesserung des Zuganges zu Gesundheitsdiensten und Programmen; (2) Stärkung und Erweiterung der vorhandenen Maßnahmen zu Rehabilitation, Habilitation, assistierten Technologien, Assistenz- und Unterstützungsleistungen sowie gemeinschaftsbasierter Rehabilitation; und (3) vermehrte Sammlung von relevanten internationalen Daten über Behinderung und Unterstützung der Forschung über Behinderung und die damit verbundenen Dienste. Dabei sei das übergeordnete Ziel eine optimale Gesundheitsversorgung, deren Funktionsfähigkeit, das Wohlbefinden und die Wahrnehmung von Menschenrechten für Menschen mit Behinderungen.[1]

Einleitend referierte Petra Wontorra (Landesbeauftrage für Menschen mit Behinderungen, Niedersachsen) über den Begriff und die Bedeutung von Teilhabe. Teilhabe lasse sich auf drei Ebenen betrachten: Gesellschaft, Prozess und Individuum. Teilhabe sei ein Konzept, um Bedingungen, Prozesse und Ergebnisse von gesellschaftlichen Inklusions- und Exklusionsvorgängen besser zu verstehen. Die Teilhabeforschung trage viel dazu bei. Wontorra nannte lit. (m) Präambel der UN-BRK sowie Artt. 3 und 4 lit. g UN-BRK, das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG), das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) und das SGB IX als gesetzliche Bestimmungen, die besonders die Teilhabe (Partizipation) von Menschen mit Behinderungen im Sinn hätten. Auch die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an Forschung, in der Rolle von gleichberechtigten Forschern, sei besonders wichtig. Dies sei keine leichte Aufgabe. Diese Personen müssten von Beginn an einbezogen werden. Dazu seien Unterstützungen und das Eingehen auf die individuellen Belange der Personen erforderlich. Bisher fehlten Daten über die Menschen mit Behinderungen. Manche Personengruppen, denen eine starke Lobby fehle, erhielten keinen Eingang in Studien. In den Concluding Observations[2] für Deutschland werde ebenfalls angemerkt, dass die erforderlichen Daten fehlten. Die Teilhabeforschung könne einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der Datenlage leisten.

Im Anschluss berichtete Jan Miede (Deutsche Rentenversicherung Braunschweig-Hannover) über die Tätigkeit der Deutschen Rentenversicherung und deren Weiterentwicklung vor dem Hintergrund der Artt. 25, 27 UN-BRK. Er beschrieb die Handlungsverantwortlichkeit und die neue Form der medizinisch-beruflichen Rehabilitation[3] im Rahmen des § 9 SGB VI (Aufgaben der Leistungen zur Teilhabe). Hier sei die Forschung, insbesondere die Teilhabeforschung, von erheblicher Bedeutung. Im Jahr 2015 waren in Niedersachsen 109.007 Personen Empfängerinnen und Empfänger von Grundsicherung im Alter und bei dauerhafter Erwerbsminderung, diese Zahl gelte es in Zukunft zu mindern. Mit dem Ende einer Rehabilitationsleistung sei die Arbeit der DRV noch nicht beendet. Die Fachberater der DRV seien zu Case-Managern ausgebildet worden, um besser eine Einzelfallbetreuung gewährleisten zu können. Die Bedarfe müssten umfassend gedeckt werden.

Matthias Schmidt-Ohlemann (Deutsche Vereinigung für Rehabilitation, DVfR) beschrieb die Teilhabeforschung als große Herausforderung und betonte die Wichtigkeit der Sprache und Kommunikation. Das Bundesteilhabegesetz bringe viele neue unbestimmte Rechtsbegriffe mit sich, die es zu erläutern gelte. Das Konzept der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) gebe eine neue Richtung vor und rücke näher an die Lebenswelten der Menschen heran. Eine standardisierte Betrachtung der Kontextfaktoren werde bereits in der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) vorgenommen. Die praktischen Erfahrungen und das theoretische Expertenwissen müssten miteinander vereinbar sein. Gefahren sieht Schmidt-Ohlemann in dem Begriff Teilhabe, dieser werde rein rhetorisch verstanden und nicht kontextbezogen. Die ICF sei kein Assessment-Instrument für die Beurteilung der Teilhabe. Schmidt-Ohlemann ist sich nicht sicher, ob die Teilhabeforschung multi- und interdisziplinär ausgestaltet werden kann. Abschließend gab er zu bedenken, dass Selbständigkeit und Selbstbestimmung nicht verwechselt werden dürften. Es bedürfe eines individuellen, subjektiven und internen Evidenzkonzeptes für die Prozesse der Forschung.

Andreas Bethke (Geschäftsführer des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V.) berichtete von dem Projekt m4guide[4]. In dem partizipativen Projekt befassten sich die Forscher mit der Erarbeitung eines neuartigen Navigationssystems, mit dem blinde und sehbehinderte Personen von Tür zu Tür geleitet werden. Diese Personen könnten sich dann in einer ihnen unbekannten Umgebung zu Fuß oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln sowie auf öffentlichen Plätzen fortbewegen. Bethke erörterte die unterschiedlichen Formen der Teilhabe in dem Projekt. Der Projektantrag sei partizipativ verfasst worden und Betroffene als Experten in eigener Sache seien in Gremien eingebunden worden. Das Projekt lief von Dezember 2012 bis Mai 2016.

II. Aktueller Stand 2017

Elisabeth Wacker (Technische Universität München, Lehrstuhl Diversitätssoziologie) referierte über die aktuellen Perspektiven der Teilhabeforschung und griff die Diskussion über Inklusion sowie Exklusion und die politische Partizipation auf. Die Teilhabeforschung solle als Emanzipationsbewegung verstanden werden, die Positionen und die Autonomie von Menschen mit Behinderungen stärke, neue Klientenbilder schaffe, neue Professionalität sowie neue Rechteorientierung mit sich bringe. Die theoretischen Konstruktionen von Teilhabe seien vielfältig. So existierten 385 unterschiedliche Indikatoren für eine partizipative Zukunftsplanung. Die Teilhabeforschung trage dazu bei, dem in vielen Bereichen herrschenden Paternalismus sowie der tatsächlichen Entmündigung entgegenzuwirken. Die personellen und materiellen Ressourcen könnten durch neue Forschungsergebnisse neu gestaltet werden. Die Forschung werde zeigen, ob sich die bisherigen Regelungen und Vorgehensweisen bewähren oder ob neue Regelungen in den verschiedenen Bereichen erforderlich seien. An dieser Stelle sollten die Möglichkeiten und Grenzen insbesondere der Teilhabeforschung aufgezeigt und die Richtung angegeben werden. Wacker schrieb den Diversity Studies Exklusivität zu, da sich diese mit einzelnen spezifischen Personengruppen befassten. Die Teilhabeforschung stehe als junge Wissenschaft vor der großen Herausforderung, inklusiv zu wirken. Problematisch seien starke Interessenvertreter einzelner Personengruppen sowie Auftraggeber (Sponsoren) von Forschungsprojekten. Durch die Forschung sollen Daten erhoben werden, wie es auch von der UN-BRK gefordert werde. Hinsichtlich der erhobenen Daten ergebe sich die Frage nach der Bedeutung der Daten und wer die Auswertung vornehmen solle. Dem Art. 31 UN-BRK seien die rechtlichen Maßstäbe zur Erhebung, dem Verfahren und der Aufbewahrung der Informationen zu entnehmen.[5] Die Teilhabeberichte der Bundesregierung[6] umfassen an verschiedenen Stellen Aussagen, wie die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen gelingen kann. Darüber hinaus biete die Studie „Pretest Befragung in Einrichtungen“ ein methodisches Fundament für eine repräsentative Befragung zu den Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen. Die Studie liefere Erhebungsinstrumente, die eine angepasste individuelle Beteiligung von Menschen mit kognitiven-kommunikativen Beeinträchtigungen ermöglichen.[7] So sei stets die Zielsetzung der Förderer einer Studie oder eines Forschungsprojektes im Auge zu behalten. In der Teilhabeforschung gelte es, ein Zusammenwirken aller Beteiligter herzustellen. Die Beteiligung von Personen mit einer schweren Behinderung ist nach Wackers Ansicht nicht immer möglich. Die Forschung müsse allerdings die Vielfältigkeit der Menschen, die unterschiedlichen Werte erfassen und solle aber auch individuell, personenbezogen und gesellschaftsbezogen ausgestaltet werden. Wacker hegte Bedenken, ob eine adäquate Teilhabeforschung erreicht werden könne und nannte das "living lab" im Zusammenhang mit der Weiterentwicklung der gegenständlichen Forschung. "Living lab" ist ein Forschungskonzept, welches die Bedürfnisse der Benutzer in den Mittelpunkt des Entwicklungsprozesses stellt.

III. Berichte aus der Forschung

Thorsten Meyer (Medizinische Hochschule Hannover, Integrative Rehabilitationsforschung) referierte über die Methoden der Teilhabe- und Rehabilitationsforschung. Die Definition[8] von Rehabilitation basiert auf dem Ansatz der Funktionsfähigkeit ("functioning"). In der Teilhabeforschung werde der Teilhabe im Sinne von Selbstbestimmung, den kontextorientierten Ansätzen, der Beteiligung der Betroffenen, der Interdisziplinarität, dem träger- und institutionsübergreifenden Ansatz, dem sozial- und gesundheitspolitischen Anwendungsbezug und einer nationalen wie internationalen Ausrichtung besondere Bedeutung beigemessen. Die Forschung erstrecke sich auf unterschiedliche Ebenen und Dimensionen. Als Herausforderungen der Forschung aufgrund von fehlenden Instrumenten nannte Meyer das Erfassen von Funktionsfähigkeiten und von Kontextfaktoren, das Spannungsverhältnis von Teilhabe und Selbstbestimmung, das Bestimmen von Teilhabebedingungen; die Komplexität der Methoden, die Schaffung und Weiterentwicklung von Teilhabe sowie Interdisziplinarität und Partizipation. Die aktuellen Themen im Bereich der Teilhabeforschung bilden die gemeinsame Skalierung von Dimensionen der Funktionsfähigkeit (ICF), die Entwicklung von Instrumentendatenbanken für die Erfassung der Funktionsfähigkeit, die Popularität qualitativer Versorgungsforschung, qualitative Vertiefungsstudien im Rahmen der Teilhabeberichterstattung und das Mainstreaming von Funktionsfähigkeit-Outcomes im Sinne von Cochrane Rehabilitation[9]. Abschließend resümierte Meyer, Teilhabeforschung beinhalte unterschiedliche Forschungsansätze (qualitativer und quantitativer Natur) und die Forschung sei inter- und transdisziplinär, umfasse komplexe Fragestellungen und müsse partizipativ gestaltet werden.

IV. Berichte aus der Forschungspraxis – Forschungsprojekte

  • Monika Schröttle (Technische Universität Dortmund, Fakultät Rehabilitationswissenschaften) stellte das Projekt "Akademiker*innen mit Behinderung in der Teilhabe- und Inklusionsforschung" (AKTIF) vor. AKTIF verkörpere ein bundesweites Netzwerk aus Forscherinnen und Forschern mit und ohne Behinderungen. Sie befassten sich mit Inklusions- und Teilhabeforschung, erarbeiteten Themenschwerpunkte und identifizierten Forschungslücken. Die Forschungsgruppen befänden sich an Universitäten, Fachhochschulen und außeruniversitären Forschungseinrichtungen. Das Projekt werde von wissenschaftlichen Experten begleitet. Das Projekt startete 2015 und werde noch bis 2018 fortgeführt.[10]
  • Das Projekt "Unterstützte Elternschaft" wurde von Martina Müller (Universitätsklinikum Leipzig, Institut für Sozialmedizin, Arbeitsmedizin und Public Health) vorgestellt. Im Rahmen der Untersuchung werden Unterstützungsangebote für behinderte und chronisch kranke Eltern erforscht und Menschen erfasst, die bereits Kinder haben und auch diejenigen, die sich Kinder wünschen. Ebenso werde eine Analyse des Art. 23 UN-BRK zur Umsetzung der Konvention vorgenommen. Bisher spielten die Eingliederungshilfe sowie die Kinder- und Jugendhilfe eine Rolle. Derzeit werden Empfehlungen erarbeitet. Die Referentin berichtete, dass in alle Schritte des Projekts Menschen mit Behinderungen, z. B. im Projektbeirat aber auch als interviewte Personen, einbezogen werden. Durch das Projekt sollten Barrieren abgebaut werden. Das Projekt habe wenige Ergebnisse hervorgebracht, aber auch das sei ein Ergebnis. Die neue Regelung in § 78 Abs. 3 SGB IX n. F. sei eine Errungenschaft. Hier werden im Rahmen der sozialen Teilhabe Assistenzleistungen für Mütter und Väter mit Behinderungen bei der Versorgung und Betreuung ihrer Kinder vorgesehen.
  • In einem weiteren Beitrag berichtete Peter Böhm (Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.) über seine Erfahrungen als mitforschender Patient in dem Projekt „Entwicklung und Evaluation einer Kommunikationsschulung für Rheumapatienten auf der Basis einer Analyse von Faktoren der sozialen Teilhabe“. Das hier gegenständliche Projekt bilde den zweiten Teil eines größeren Projekts.[11] Personen mit einer rheumatischen Erkrankung beteiligten sich als betroffene Personen und als Mitentwickler von Instrumenten zur besseren Kommunikation und besseren Teilhabe. Seine Erfahrungen seien positiv gewesen. Er gab aber zu bedenken, dass der Arbeitsaufwand nicht unterschätzt werde dürfe. Um an der Forschung teilzunehmen, musste Böhm sich Urlaub von seiner beruflichen Tätigkeit nehmen. Das Projekt endete im August 2017.
  • Kerstin Mattukat (Universitätsklinikum Halle [Saale], Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Institut für Rehabilitationsmedizin) berichtete von dem Projekt "Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung". Diese Studie befasse sich, noch bis Mai 2018, mit der Autonomie von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung. Dabei werde erhoben, wie eine medizinische Aufklärung zu erfolgen habe, damit in weiterer Folge die Entscheidung partizipativ ausgestaltet werden könne. Die Wünsche und der Wille des Patienten müssten Eingang finden. Die Einhaltung der Therapie sei von großer Bedeutung (Therapietreue). Das Projekt habe im Oktober 2016 begonnen und werde voraussichtlich im Mai 2018 abgeschlossen werden.
  • Unter dem Titel "Forschen für uns! Welche Forschungsthemen interessieren Betroffene?" stellte Anna Levke Brütt zwei Masterarbeiten vor, die sich mit der Erarbeitung von Forschungsthemen für spezifische Personengruppen befassten. In diesen beiden Fällen wurden Menschen mit Depressionen und Epilepsie erforscht. Die Masterarbeiten folgten den Forschungsarbeiten der James Lind Alliance[12]. Die Vorhaben befassten sich daher, wie die Alliance, mit der Erarbeitung einer Liste von zu erforschenden oder zu vertiefenden Themen. In dem zweiten Schritt seien die Themen nach ihrer Priorität geordnet worden. Die Gesundheitsforschung aus der Perspektive der Betroffenen bilde einen wesentlichen Teil der Partizipationsforschung.
  • Abschließend wurden die Ergebnisse des GINKO-Projekts[13] von Andreas Weber (Universitätsklinikum Halle [Saale], Gesundheits- und Pflegewissenschaften) präsentiert. GINKO ist der Kurzname für das Projekt „Gesetzeswirkungen bei der beruflichen Integration schwerhöriger, ertaubter und gehörloser Menschen durch Kommunikation und Organisation“. Das Projekt habe das Ziel verfolgt, die Informationslücke hinsichtlich der Daten über Barrieren, Perspektiven und Potentiale von Menschen mit Hörschädigung am Arbeitsmarkt und zur Umsetzung der Gesetzesinhalte, im Sinne des Art. 27 UN-Behindertenrechtskonvention, zu schließen. Hierfür seien bundesweit hörgeschädigte Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer zu Inhalten der aktuellen Gesetzgebung und zur Situation am Arbeitsplatz befragt worden. Alle Ergebnisse finden sich auf einer Homepage[14]. Ziel der Erhebungen sei gewesen, eine Datengrundlage für eine volle und gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen, insbesondere im Arbeitsleben, zu schaffen.

V. Teilhabe in Deutschland

Katrin Grüber (Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft) stellte das Aktionsbündnis Teilhabeforschung[15] in seinen Grundzügen vor. Das Aktionsbündnis bestehe bundesweit und umfasse Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Menschen mit Behinderungen und ihre Interessenvertretungen, Fachgesellschaften, Institute, Fach- und Wohlfahrtsverbände und weitere Zusammenschlüsse. Derzeit seien ca. 140 Organisationen und Einzelmitglieder an dem Bündnis beteiligt. Die Nachwuchsförderung liege dem Aktionsbündnis sehr am Herzen. Dazu würden verschiedene Programme durchgeführt. Die Referentin beschrieb die Tätigkeit des Bündnisses als Transformationsforschung, sie solle Gemeinsamkeiten und Unterschiede feststellen. Aus der Praxis würden Beispiele gesammelt und analysiert, daraus ergäben sich "gute Beispiele". So werde dann die "Best Practice" erarbeitet. Forschung dürfe allerdings nicht mit politischem Handeln vermischt werden. Das eine habe mit dem anderen nichts zu tun. Die Interdisziplinarität sei ein besonderes Kennzeichen des Bündnisses und fördere und stärke die Entwicklung und Forschung.

Abschließend referierte Harry Fuchs (Sozialexperte, Rehabilitations-, Organisations- und Verwaltungswissenschaftler) über die ICF und das neue Teilhabegesetz. Das SGB IX aus 2001 sei weitgehend durch die Arbeitsgruppe Behindertenpolitik der damaligen Regierungsfraktionen geprägt worden und könne deshalb als "Parlamentsgesetz" gelten. Die Umsetzung des SGB IX sei – im Gegensatz zum Üblichen – nicht ausreichend vom Ministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) begleitet worden. Dies sei eine wesentliche Ursache für die bereits 2005 in einer Entschließung des Deutschen Bundestages festgestellte unzureichende Umsetzung des Gesetzes. Die Erarbeitung des "neuen" SGB IX (Bundesteilhabegesetz, BTHG) sei im Gegensatz zum SGB IX von 2001 umfassend durch das BMAS, aufbauend auf den Vorschlägen der Bund-Länder-Arbeitsgruppe und damit im Wesentlichen orientiert am Ziel der Kostensenkung bzw. -vermeidung, entwickelt worden. Der Paradigmenwechsel sei durch die UN-Behindertenrechtskonvention herbeigeführt worden.

Das SGB IX von 2001 habe das bis dato auf die verschiedenen Bücher des Sozialgesetzbuchs verteilte Rehabilitationsrecht zu einem trägerübergreifenden Recht der Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in einem Buch zusammengefasst. Bereits seit 1900 sei im Sozialrecht mit den „Heilverfahren“ der damaligen Invalidenversicherung neben der Krankenbehandlung eine Leistungsform geschaffen worden, die über die Ziele der Krankenbehandlung hinausgehende Ziele – z. B. die Vermeidung von Invalidenrenten – erreichen sollte. Dennoch sei erst mit der Gesundheitsreform 2000 auch im Bereich der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) mit § 11 Abs. 2 SGB V neben dem Anspruch auf Leistungen zur Krankenbehandlung ein eigenständiger Anspruch auf medizinische Rehabilitation normiert worden. Diese historische Entwicklung erkläre, warum insbesondere im Gesundheitswesen der mit dem SGB IX von 2001 vollzogene Paradigmenwechsel der medizinischen Rehabilitation von der Krankheits- zur Teilhabe-(Krankheitsfolgen)orientierung bis heute nicht vollständig in die Praxis der Rehabilitation eingedrungen sei und das Verständnis für die damit verbundene Orientierung an der ICF sich ebenfalls nur langsam entwickle. Seit Inkrafttreten des SGB IX seien Leistungen zur medizinischen Rehabilitation bei allen Trägern, die nach ihren Leistungsgesetzen solche Leistungen erbringen können (§ 6 SGB IX), trägerübergreifend Leistungen zur Teilhabe (§ 5 SGB IX), die darauf orientiert sind, die selbstbestimmte Teilhabe behinderter Menschen am Leben in der Gesellschaft zu fördern (§ 1 SGB IX). Diese Leistungen dürften nach § 4 Abs. 2 Satz 1 SGB IX nur zur Erreichung der in §§ 1, 4 Abs. 1 und § 26 Abs. 1 SGB IX genannten Teilhabeziele erbracht werden. Das Ziel jedweder Leistung zur medizinischen Rehabilitation sei danach nicht mehr nur die Erlangung der individuell bestmöglichen physischen und psychischen Gesundheit, sondern vor allem die Förderung der Selbstbestimmung und der gleichberechtigten Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sowie die Vermeidung von Benachteiligungen (§ 1 SGB IX).

Der Gesetzgeber habe ausweislich der Begründung das gesamte SGB IX an der ICF orientiert. Die ICF verkörpere ein Klassifikationsschema der WHO.[16] Ziel des Gesetzgebers sei es zunächst gewesen, innerhalb des gegliederten deutschen Sozialleistungssystems eine trägerübergreifend einheitliche Definition und Sprache zur Rehabilitation zu verankern. Mit der Einführung der Beeinträchtigung der Teilhabe (§ 2 SGB IX) als Voraussetzung für den Anspruch auf Teilhabeleistungen und der Bindung der Ziele der Leistungen an die Förderung der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sei jedoch auch die mit der ICF verbundene Beschreibung der Beeinträchtigung der funktionalen Gesundheit als Grundlage sowohl der Feststellung der Leistungsvoraussetzungen als auch der Leistungsziele des Leistungsbedarfs und auch von Gegenstand und Umfang der Leistungen bedeutend geworden. Die ICF biete fach- und länderübergreifende standardisierte Begriffe für einen einheitlichen Sprachgebrauch zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren eines Menschen. Mit dem ICF-Schema könnten die bio-psycho-sozialen Aspekte von Krankheitsfolgen unter Berücksichtigung der Kontextfaktoren systematisch erfasst und beschrieben werden. Mit § 10 SGB IX a. F., dort hieß es "…erforderliche Leistungen funktionsbezogen feststellen und schriftlich so zusammenstellen, dass sie nahtlos in einander greifen", seien die Rehabilitationsträger bereits 2001 verpflichtet worden, der Feststellung des Bedarfs an Rehabilitationsleistungen die Sprachregelung und die kategorisierte Beschreibung der Teilhabebeeinträchtigung zu Grunde zu legen.

Der Gesetzgeber habe allerdings im Jahr 2001 im SGB IX für die funktionsbezogene Feststellung des individuellen Bedarfs kein bestimmtes Instrument vorgegeben, sondern es der Selbstverwaltung der Rehabilitationsträger in gemeinsamer, trägerübergreifender Verantwortung überlassen, ein entsprechendes Instrument im Rahmen ihrer Organisationsverantwortung zu entwickeln (Gemeinsame Empfehlung Bedarfsfeststellung nach § 12 Abs. 1 Nr. 4 i. V. m. § 13 Abs. 1 SGB IX). Der Gesetzgeber habe danach die ICF schon 2001 nicht als Assessmentinstrument, sondern als weltweit einheitliche Sprachregelung verstanden und die Rehabilitationsträger lediglich verpflichtet, die individuell und funktionsbezogen festgestellten Beeinträchtigungen der Teilhabe „schriftlich zusammenzustellen“, d. h. trägerübergreifend in der einheitlichen Diktion der ICF zu dokumentieren. Die ICF sei kein Assessmentinstrument und könne dazu auch nicht gemacht werden.

Im Gegensatz zum SGB IX von 2001 verpflichte der Gesetzgeber mit dem BTHG die Rehabilitationsträger nunmehr in § 13 Abs. 1 SGB IX n. F. zur einheitlichen und überprüfbaren Ermittlung des individuellen Rehabilitationsbedarfs künftig systematische Arbeitsprozesse und standardisierte Arbeitsmittel (Instrumente) zu verwenden. Die Regelungen des BTHG zur Ermittlung des Rehabilitationsbedarfs im künftigen Teil 1 des SGB IX könnten als Einschränkung der mit dem SGB IX von 2001 vorgegebenen klaren Orientierung an der ICF verstanden werden, zumal – im Gegensatz zu § 118 SGB IX in Teil 2 – im Wortlaut der Normen keine Orientierung an der ICF vorgegeben ist.

In § 118 SGB IX n. F. werde in der Eingliederungshilfe für das Gesamtplanverfahren eine Orientierung an der ICF der Weltgesundheitsorganisation gesetzlich vorgegeben, die die Länder durch ihr jeweiliges Landesrecht mittels Rechtsverordnung regional näher ausgestalten können. Das BTHG enthalte damit bezüglich der ICF-Orientierung unterschiedliches Recht für die Träger der Sozialversicherung in Teil 1 und für die Träger der Eingliederungshilfe in Teil 2 des SGB IX. Schon danach und insbesondere durch die Ermächtigung der Länder zur landespezifischen Ausgestaltung werde eine Bedarfsfeststellung nach einheitlichen trägerübergreifenden Maßstäben künftig kaum noch möglich sein. Andererseits erwecke das BTHG mit der Verpflichtung zur Verwendung systematischer Arbeitsprozesse und standardisierter Arbeitsmittel (Instrumente), die weiterhin eine "individuelle und funktionsbezogene Bedarfsermittlung und deren Dokumentation" sichern sollen (§ 13 Abs. 1 und 2 SGB IX n. F.) den Eindruck, als sei die ICF-Orientierung weiterhin vorgegeben. Im Teilhabeplan (§ 19 Abs. 1 SGB IX n. F.) sollen ebenso die "erforderlichen Leistungen hinsichtlich Ziel, Art und Umfang funktionsbezogen festgestellt" werden, was sogar wörtlich der bisherigen Regelung in § 10 SGB IX a. F. entspricht.

Als Regelungen des BTHG mit Bezug zur ICF nannte der Referent die § 26 Abs. 2 Nr. 7 SGB IX n. F. und §§ 118, 143 SGB IX n. F. Das BTHG verstehe danach die ICF auf jeden Fall weiterhin als trägerübergreifend einheitliche Sprachregelung zur Dokumentation der Beeinträchtigungen der Teilhabe, die zur Bedarfsfeststellung in die zu systematisierenden Arbeitsprozesse und Instrumente der Träger integriert werden. Die ICF sei allerdings kein Instrument zur Bedarfsfeststellung und könne es auch nicht sein. Dass dieses Verständnis von der Anwendung der ICF dennoch bei einigen Akteuren vorhanden sei, belegten auch die Wahrnehmungen aus den bereits laufenden Untersuchungen und Umsetzungsprozessen, in denen versucht werde, auf der Grundlage einiger selektierter ICF-Items und einiger herausgegriffener Lebensbereiche, eine standardisierte Ermittlung des Leistungsbedarfs vorzunehmen. Diese Instrumente seien jedoch für eine repräsentative, valide und reliable Darstellung der Teilhabebeeinträchtigung nicht geeignet.

Der Referent sprach auch die noch unklare zukünftige Rolle des Sachverständigengutachtens an. Die Einordnung des bisher überwiegend maßgebenden Instruments, nämlich des Sachverständigen-"Gutachtens" in das neue Verfahren zur Ermittlung des Rehabilitationsbedarfs sei noch ungeklärt. Der Blick auf die Rechtspraxis der Träger der Sozialhilfe/Eingliederungshilfe verrate, dass die Bedarfsfeststellung – bundesweit gesehen – dort bisher vorwiegend durch die Sachbearbeitung und nur selten durch ärztliche oder andere Sachverständige vorgenommen werde. Das neue Instrumentarium werde offensichtlich auf diese Zielgruppe orientiert. Das bisherige Sachverständigengutachten würde dadurch erheblich an Bedeutung verlieren. Dies erscheint dem Referenten insbesondere im Rahmen der medizinischen Rehabilitation äußerst heikel. § 13 Abs. 2 SGB IX n. F. bilde die einzige klare Rechtsgrundlage des BTHG für die Bedarfsfeststellung. Dort werde vorgegeben, dass künftig – unabhängig davon, wie die Arbeitsprozesse und Arbeitsmittel letztendlich gestaltet werden – immer vier Feststellungen zu treffen seien:

  1. Ob eine Behinderung vorliegt oder einzutreten droht (beschreibbar mit den Struktur- und Funktionsbeeinträchtigungen in den entsprechenden Kapiteln der ICF),
  2. welche Auswirkungen die Behinderung auf die Teilhabe hat (beschreibbar mit Definition zur Aktivität/Teilhabe der ICF),
  3. welche Ziele mit Leistungen zur Teilhabe erreicht werden sollen (beschreibbar unter Einbeziehung der Kontextfaktoren der ICF),
  4. welche Leistungen im Rahmen einer Prognose zur Erreichung der Teilhabeziele voraussichtlich erfolgreich sind.

Alle vorhandenen oder künftigen Assessment- bzw. Bedarfsfeststellungsinstrumente müssten diese Feststellungen unter Anwendung der Sprachregelung der ICF treffen. Der Referent schloss seinen Vortrag damit, es sei mit Blick auf die Ansätze im Rahmen der laufenden Umsetzungsdiskussion zu befürchten, dass angestrebte Arbeitsmittel- und -prozesse sich "teilhabeorientiert" nennen werden, ohne dies tatsächlich zu sein. Des Weiteren zeichneten sich standardisierte Verfahren ab, welche weder tatsächlich ICF-orientiert noch geeignet seien, den individuellen Bedarf umfassend und vollständig rechtskonform zu ermitteln.

Von Mag. iur. Eva Nachtschatt, Universität Kassel

Fußnoten:

[1] Global Disability Action Plan 2014–2021 (WHO) S. 3, abrufbar unter http://www.who.int/disabilities/actionplan/en (20.06.2017).

[2] Committee on the Rights of Persons with Disabilities Concluding observations on the initial report of Germany (2015) abrufbar unter http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/TBSearch.aspx?Lang=en&TreatyID=4&DocTypeID=5.

[3] Peters/Reuss-Borst: Medizinisch-berufliche Rehabilitation von Menschen mit Krebserkrankung das Projekt KIBORA; Forum C, Beitrag C13-2014 unter www.reha-recht.de; 03.06.2014; Viehmeier: Tagungsbericht „Kooperationsmodelle in der medizinisch-beruflichen Rehabilitation“; Forum D, Beitrag D33-2015 unter www.reha-recht.de; 17.09.2015.

[4] Weitere Informationen zum Projekt m4duide finden sich unter http://www.m4guide.de.

[5] Art. 31 Abs. 1–3 UN-BRK.

[6] Teilhabeberichte der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen 2013 und 2016, BT-Drs. 18/10940; 17/14476.

[8] Die Definition wurde dem World Report on Disability S. 96 Box 4.1. What is rehabilitation? entnommen. Dort wird Rehabilitation wie folgt definiert als: "a set of measures that assist individuals who experience, or are likely to experience, disability to achieve and maintain optimal functioning in interaction with their environments".

[9] Informationen über Cochrane http://www.cochrane.org/about-us.

[10] Weiter Informationen zum Projekt AKTIF finden sich unter https://www.aktif-projekt.de/.

[11] Das erste Teilprojekt verfolgte das Ziel, hinderliche und fördernde Faktoren der sozialen Teilhabe von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu erfassen und legt dabei den Schwerpunkt auf kommunikativ beeinflussbare Faktoren und Teilhabeaspekte. Dieses Teilprojekt wurde am Institut für Rehabilitationsmedizin (IRM) der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg durchgeführt. https://www.uniklinik-freiburg.de/severa/projekte/versorgungsforschung/kokosrheuma.html.

[12] Weiter Informationen abrufbar unter http://www.jla.nihr.ac.uk/about-the-james-lind-alliance/.

[13] Weiter Informationen abrufbar unter http://ginko.fakten-zur-teilhabe.de/TXT/index.html.

[14] Alle Ergebnisse können unter http://ginko.fakten-zur-teilhabe.de/TXT/dieergebnisse/vorbemerkungen.html abgerufen werden.

[15] Weitere Informationen abrufbar unter http://teilhabeforschung.bifos.org/index.php.

[16] Weitere Informationen abrufbar unter http://www.dimdi.de/static/de/klassi/icf/.


Stichwörter:

Bundesteilhabegesetz (BTHG), Aktionsbündnis Teilhabeforschung, Teilhabeforschung, ICF


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